Maladies rares : 1 Français sur 2 avoue ne pas savoir précisément ce que c’est

Une enquête menée à l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares révèle une grande méconnaissance sur le sujet par la plupart des Français, qui espèrent néanmoins une meilleure sensibilisation, un accompagnement plus adapté des patients et le développement de la recherche sur ces pathologies.

Sommaire

1. 88% pensent que le grand public manque d’information
2. Un diagnostic bien souvent tardif 
3. 79% estiment que le gouvernement devrait investir davantage dans la recherche

Pas si rares, les

maladies rares : si on les définit comme des pathologies qui touchent moins d’une personne sur 2000, on en dénombre au total 7000. Ainsi en France, 3 millions de personnes sont concernées, soit 4,5% de la population. Pour autant, elles restent largement méconnues, comme en témoignent les résultats d’une enquête de l’Ifop menée par le laboratoire Pfizer, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui se déroule le samedi 29 février.

88% pensent que le grand public manque d’informationMené auprès de plus de 1000 personnes âgées de 18 ans et plus, le sondage met en évidence les lacunes des Français sur le sujet : s’ils déclarent avoir déjà entendu parler des maladies rares, 50% d’entre eux avouent ne pas savoir ce que cela signifie précisément. Ils sont 88% à penser que “le grand public manque d’information, avec des niveaux de connaissance extrêmement variables selon les pathologies” : 94% ont déjà entendu parler de la

mucoviscidose (maladie des voies respiratoires et digestives), 86% de

l’hémophilie (anomalie de la coagulation sanguine), mais seulement 16% de

l’acromégalie (croissance exagérée du visage et des extrémités du corps).Un diagnostic bien souvent tardif Les maladies rares ont des manifestations diverses, en fonction de la pathologie mais également du patient. Ce qui peut les rendre difficiles à diagnostiquer : selon l’étude, “seule une personne atteinte d’une maladie rare sur deux bénéficie d’un diagnostic précis aujourd’hui”. Et en moyenne, il faut compter quatre ans entre l’apparition des premiers symptômes et la pose du diagnostic. “Malgré les avancées significatives des plans nationaux, les malades et leur entourage sont toujours confrontés à de longues errances diagnostiques, aux insuffisances de la prise en charge, au manque d’information des professionnels de santé, un parcours de soin complexe, des difficultés dans leur vie quotidienne, etc.”, note l’étude.79% estiment que le gouvernement devrait investir davantage dans la rechercheParmi les personnes interrogées, 87% estiment d’ailleurs que les professionnels de santé devraient eux aussi être mieux informés sur les maladies rares. Et 92% d’entre elles n’ont jamais entendu parler du

3ème Plan National Maladies Rares lancé en juillet 2018, centré sur l’innovation, le diagnostic et les traitements : ils sont 83% à penser que les pouvoirs publics ne prennent pas suffisamment en compte le sujet.Ainsi, 79% estiment que le gouvernement devraient investir davantage dans la recherche sur ces maladies, et 65% que les malades doivent être plus accompagnés. Sachant que 95% des maladies rares sont sans traitement, qu’elles entraînent une fois sur deux un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel “avec un impact important sur la qualité de vie”, et qu’elles engagent souvent le pronostic vital.Click Here: los jaguares argentina